Z wizytą u endokrynologa.

  Kiedy mówię komuś, że kolejną wizytę u endokrynologa mam za 5 miesięcy, radzi mi, abym poszła prywatnie, bo będzie szybciej.
Ale to jest prywatnie! - odpowiadam.

Uwielbiam te rozmowy o kolejkach do endokrynologów (czekanie np. 3 lata). Jeszcze bardziej te o 2 minutowych wizytach kosztujących 150 zł, podczas której lekarz zbywa nas źle dobranym eutyroksem, mając gdzieś fakt, że boli nas brzuch, nie mamy okresu, włosy wypadają i ciągle śpimy. Ewentualnie stwierdzi, że mamy depresję albo że to po prostu typowe, polskie narzekanie.

Co więc robimy? Szukamy informacji w internecie i piszemy do alpcasquare ;D

Bardzo się cieszę, że coraz więcej osób szuka informacji, pisze do mnie, stara się je potwierdzić zdobyte wiadomości, a nie ufa pierwszemu lepszemu artykułowi na portalach o zdrowiu, które są jeszcze większą maszynką do pieniędzy niż sami endokrynolodzy.

Ale z drugiej strony - jest nas cholernie dużo... niedoczynność tarczycy, nadczynność, zespół jelita drażliwego, zespół policystycznych jajników... z chęcią opowiadam o swoich doświadczeniach nt. diety, dzielę się przepisami, informacjami o suplementach, lekach, jakie biorę, ale tym razem napiszę coś o endokrynologach. 

Na tarczycę leczę się od ok 4 lat. Byłam w 4 różnych gabinetach i o to wnioski:
-dobrych endokrynologów w Polsce jest bardzo mało - w moim województwie trafiłam na jednego (śląsk), zupełnie nieproporcjonalnie do ilości pacjentów i ich zarobków...
-na wizytę u dobrego endokrynologa warto czekać bardzo długo i wydać więcej
-warto spędzić kilka godzin na czytaniu opinii o endo
-endokrynolog na NFZ - nie skomentuję
-uważam, że wizyta 2 razy w roku (kontrola) wystarcza (po prawidłowym zdiagnozowaniu choroby)

"Nie ma czegoś takiego jak wyczerpane nadnercza, Twoja tarczyca ma się dobrze, masz po prostu depresję." a jaki podobny ;d

Endokrynolog numer 1.
Rok 2010
Czułam się najgorzej jak nigdy. Miałam chroniczną hiperwentylację (przyspieszony oddech na skutek stresu, a co za tym idzie za mało CO2 i ciągłe ziewanie, duszenie się, brak możliwości wzięcia oddechu), cały czas kręciło mi się w głowie, serce kołatało, było mi gorąco i duszno. (Miałam podobne przypadki w dzieciństwie, ale były na tyle pojedyncze, że żaden lekarz na to nie reagował, oprócz zalecenia melisy, więc bałam się podobnej sytuacji i zwlekałam z wizytą). Poszłam w końcu do lekarki rodzinnej, która dała mi skierowanie m.in. na TSH i chyba mnie uratowała. Bardzo szybko stwierdziła nadczynność tarczycy. Dała skierowanie do endokrynologa. Niestety na wizytę musiałabym czekać ponad 6 miesięcy, więc poszłam prywatnie. Czekałam na tą wizytę jak na zbawienie, modląc się co noc, żeby się rano w ogóle obudzić. Z jednej strony powstrzymywałam się przed zemdleniem, z drugiej, chciałam zemdleć i trafić w koncu na pogotowie, żeby zrobili ze mną cokolwiek, bo dłużej tego stanu nie zniosę.
Dotrwałam do wizyty. Endo przepisał propranolol i kazał zrobić kolejne badania (ft3, ft4, przeciwciała, USG). Powiedział tylko "Graves" i że mam nadczynność, kazał brać dalej propranolol, który mi wtedy bardzo pomógł. Po jakimś czasie dostałam thyrozol.
Niestety, lekarz ten nie wyjaśnił mi, że mam Hashimoto i Gravesa jednocześnie. Nie powiedział nic odnośnie diety, co mogę robić, a czego. Kierował się tylko wynikiem TSH. Twierdził, że może mi się jeszcze wszystko ustabilizuje, a może nie... dziwił się na każdej wizycie, że mam 16 lat i nadczynność. Wizyty trwały bardzo krótko i nie reagował na moje samopoczucie.

Endokrynolog numer 2.
Rok 2011
Miał lepsze opinie w internecie, niestety nic nowego do mojego leczenia nie wniósł. Za to był jedynym, który robił dokładne USG i dostawałam wymiary mojej tarczycy na kartce. Pytał o samopoczucie, ale poza pytaniem chyba go nie interesowało. Mówiłam, że wypadają mi włosy, mam duszności... kiwał głową i nic nie odpowiadał.

Endokrynolog numer 3.
Rok 2012
Kiedy przyszłam do niego pierwszy raz, od kilku miesięcy nie brałam żadnych leków, z polecenia poprzedniego lekarza - powoli zmniejszałam dawkę thyrozolu, bo hormony były wyrównane. Miałam odstawić i zobaczyć co się stanie. Na prawdę wierzyłam wtedy, że będę zdrowa i wszystko się ustabilizuje Poprzedni endo mówili, że nadczynność da się wyleczyć. Hormony spadały, a thyrozol mogłam spokojnie zmniejszać.
Niestety, po 3 miesiącach i kolejnych badaniach, (zlecili mi tylko TSH, ja zrobiłam oczywiście całą trójkę) okazało się, że mam niedoczynność...
Lekarz przepisał mi eutyrox 25. Powiedział, że mam Hashi-Gravesa, że tego się nie leczy. Nie przejmowałam się niczym, moje samopoczucie było stabilne.
Niestety do czasu. Przez ponad rok brałam euthyrox 25 i chodziłam do niego na wizyty, aż w końcu zauważyłam u siebie ogólne osłabienie. Podwyższył dawkę do 50. Poźniej do 5x50, 2x75.
Później zaczęły się moje problemy z jelitami. Nic mi nie pomagało, ale to już osobna historia, na szczęście na gastrologach zaoszczędziłam - byłam tylko 3 razy, a wyleczyłam się sama: w między czasie na forum wizaż.pl żaliłam się z mojego tragicznego samopoczucia, a jedna z użytkowniczek wspomniała o glutenie, że powinnam odstawić, bo mogę mieć nietolerancje. NO CHYBA OSZALAŁAŚ pomyślałam, w ogóle, co to jest gluten? Nigdy w życiu nie miałam żadnych alergii czy nietolerancji, codziennie jem kilka kromek chleba, makarony i mam mieć niby na to nietolerancje?
Minął miesiąc, a mój stan się pogarszał. Powiedziałam sobie ok, spróbuję... ciągle wierząc, że do glutenu i tak wrócę. Ale nie wróciłam. Moje samopoczucie nie odmieniło się o 180 stopni, nie zniknęły wszystkie dolegliwości, ale czułam, że to dobra droga. Było lepiej, a w tamtym okresie każdy mały krok mnie cieszył. Kim była użytkowniczka wizażu? Autorką bloga tłusteżycie, której zawdzięczam powrót do zdrowia ;) To dzięki niej dowiedziałam się o diecie paleo i wszystkiego o mojej chorobie, co powinnam jeść, co powinnam zbadać... Z czasem postanowiłam sama stworzyć bloga i dzielić się wszystkim z Wami.

Ok, co do samego endo:
Pomimo, że również patrzył tylko na TSH, to oprócz pytania o moje samopoczucie, na prawdę się interesował. Kiedy mówiłam o włosach, kazał zbadać ferrytynę, kiedy przyniosłam wynik wysokiego kortyzolu kazał zbadać ACTH, poradził laboratoria przyszpitalne, wizyty trwały dosyć długo, niestety kiedy przynosiłam inne badania wyśmiewał mnie i twierdził, że marnuję pieniądze. Powiedziałam mu raz, że odstawiłam gluten i czuję się znacznie lepiej, ale też mnie wyśmiał. Twierdził, że to przypadek. ŻE TO NIE MA ZWIĄZKU, GLUTEN I TARCZYCA. Podczas USG poza pomachaniem przez parę sekund aparatem, nic nie skomentował, nie podał wymiarów. Nie mam pojęcia jak zmieniła się moja tarczyca przez te 4 lata.

Endokrynolog numer 4.
Rok 2014
Co prawda zaczęłam już wtedy interesować się thybonem, leczyłam się praktycznie sama, a do endo chodziłam tylko po recepty... to postanowiłam, że pójdę na tą wizytę. Chociaż miałam zamiar z niej zrezygnować, ponieważ żal mi było 200zł i byłam już wystarczająco zniechęcona do endokrynologów. No ale w ostatniej chwili (2 dni przed) zdecydowałam, że pójdę, skoro na tą wizytę czekałam ponad 5 miesięcy...
I całe szczęście! Lekarz ten wie o glutenie, o nabiale, przeprowadził ze mną dłuugi wywiad (spędziłam tam prawie 40 min) pytał o skóre, włosy, samopoczucie, sen, nerwice, lęki, oddawanie moczu, blizny, suchość oka, suplementy - B12, D3, selen, czy jem jod, jak okres - i wiele innych (przyniosłam spory komplet badań). Potem dokładnie mnie obejrzał - mi.n. plecy, pachy, łokcie. Powiedziałam mu, że zaczęłam brać Thybon (T3, lek niedostępny w Polsce, bałam się, jak zareaguje) ponieważ mam T3 minimalnie poniżej normy, a T4 dosyć wysokie, wiec coś z konwersją nie tak i o dziwo znał ten lek! Powiedział, że oczywiście tabletki anty powinnam odstawić (pogarszają u mnie konwersje, biore je 5 lat w sumie chyba niepotrzebnie okazało się), ale widzi tu jeszcze coś innego - nadnercza. Też to u siebie podejrzewałam, jednak nie wiedziałam jakie badania mam wykonać. Zlecił mi dobową zbiórkę moczu, ACTH, kortyzol, kortyzol po dexamethazonie, sód, potas.Z jednej strony cieszę się, że praktycznie wszyskie moje objawy się wyjaśniły - mam sporo blizn na ciele, które nie chcą zejść, ciemną skóre na kręgach, ciemną pod pachami, włosy mi prawie nie rosną, strasznie chce mi się pić w nocy i mam częstomocz (a myślałam, że to od herbat ziołowych...), budzenie się w nocy, niski sód-ale w normie, nudności, baardzo twarde pięty, sucha skóra, suche oczy, suche usta pomimo dużej ilości masła shea, ale z drugiej strony zrobiło mi się smutno dowiadując się prawdopodobnie o kolejnej chorobie... Endo zrobił także USG i pokazał mi na nim moją aortę - było w niej dużo płytek krwi, a moja krew była bardzo gęsta Przy ostatnim pobieraniu też to zauważyłam - kolejny objaw. No i najważniejszy o którym nie napisałam - zła konwersja T4 do T3 - to również wskazuje na nadnercza.

Niestety zlecone badania niewiele wykazały, odetchnęłam z ulgą, że nie mam Addisona (wszystkie w normie, tylko kortyzol rano podwyższony)... kolejną wizytę mam 10.06 i nie mogę się doczekać ;)
Nie wiem o co chodzi z tym dexamethazonem i jak na tej podstawię się diagnozuje wyczerpane nadnercza, ale postanowiłam sobie zrobić test kortyzolu ze śliny, który jest jedynym właściwym badaniem diagnozującym stan nadnerczy oprócz skrajnych przypadków jak Addison (niedoczynność nadnerczy) czy Cushing (nadczynność nadnerczy). Niestety test jest trudno dostępny (tylko przez internet, sklep Hashimoto pro medica media) i drogi... 290 zł. Namówili mnie na niego ludzie z zagranicznego forum o nadnerczach.

Na razie czekam na wynik mojego testu kortyzolu ze śliny i na kolejną wizytę ;)